Die Transplantationsbegleitung

...TX Patienten helfen TX Kandidaten

Gerade nach einer erfolgreichen TX haben viele TX-Patienten den Wunsch, das Leben, das ihnen zurück gegeben wurde, dafür einzusetzen, damit Erfahrungen geteilt, Mut gefunden und sich aktiv und persönlich in die Vorbereitung der TX Kandidaten mit Rat und Tat eingebracht werden kann. Wir Transplantierten haben den schweren Weg, den ein TX Kandidat geht, bereits hinter uns gebracht und können nun - so gewünscht - hilfreicher Wegweiser sein.

Die bei schwerwiegenden Eingriffen wichtige körperliche / seelische Erbauung der TX Kandidaten ist unser Ziel. Die Weitergabe wichtiger Informationen an die behandelnden Ärzte ist ein weiterer Schwerpunkt. Die Kosten dieses Programmes werden vom „Soforthilfe CF“ und der „Philanthropische Gesellschaft“ getragen.

Die TX-Begleitung sorgt für ein gezieltes Vorbereitungsprogramm, aber wir kümmern uns auch um die Beschaffung eines Ergometers, sprechen mit den Angehörigen, waschen Wäsche oder stehen Nachts um drei Uhr zur Verfügung, wenn die Zweifel den wichtigen Schlaf des TX Kandidaten verdrängen und versuchen, durch persönliche Einflußnahme den Ausgang der TX mit einer guten Vorbereitung zu unterstützen:


Fall 1: Lisa (Name geändert), 26jährige CF Patientin, ernährt sich seit Jahrzehnten vorwiegend von Gummibärchen und Schokolade. Ihr Krankheitsmanagement orientiert sich dabei an uralten Gewohnheitsmustern. Ergometertraining und ärztlich bereits verordnete (!) Sauerstoffzugabe finden nicht statt.

Sie geniert sich mit dem Sauerstoffschlauch durch die Stadt zu laufen, hat kein Geld für ein Ergofahrrad und ist bei einer KK versichert, die dessen Gestellung verweigert. Als sie es wagt, den örtlichen Händler auf ein Ergofahrrad anzusprechen wird sie wegen ihres Wunsches - ein Ergogerät mit 5 Watt Mindestleistung - ausgelacht. Mit Erlaubnis der TX Kandidatin wird der behandelnde Arzt auf die Situation aufmerksam gemacht.

Lösung: Wenige Wochen später nimmt sie Sauerstoff, hat an ihrem Arbeitsplatz (den sie unbedingt behalten will!) einen Raum eingerichtet bekommen, in dem sie inhalieren darf, und befolgt ein sorgsam ausgearbeiteten Trainingsprogramm – unter leichter und freundlicher Aufsicht einer engagierten TX Patientin.


Fall 2: Max (Name geändert) ist Familienvater mit CF. Nach seiner Einweisung zur stationären Behandlung und Aufnahme auf die Dringlichkeitsliste hat er seine Familie verstoßen und liegt nun ohne Radio, Handtücher, Entertainment und Familienanbindung in einer fremden Stadt. Sein seelischer Zustand verschlechtert sich sehr. Der Sohn schlägt z.B. am Telefon vor, sich den Arm zu brechen um „zum Papa ins Krankenhaus“ zu dürfen.

Nach einem erstem persönlichen Gespräch liefert die TX – Begleitung sofort eines ihrer GEV (Grundausstattung Entertainment / Versorgung), bestehend aus Radio/CD Combo, TV, internetfähiger Computer, Kopfhörer, 100 Euro Taschengeld, 5 Büchern, Taschenmesser, Schreibkit, Briefmarken u.v.m. Zeitgleich setzt sich die TX Begleitung mit der Familie des TX Kandidaten in Verbindung. Es wird ein „Annäherungsfahrplan“ ausgearbeitet. Mit Erlaubnis des TX Kandidaten wird der Arzt von der besonderen Situation in Kenntnis gesetzt und fortan über Gesprächsnotizen auf dem Laufenden gehalten. Zudem wird ein Besuchsdienst organisiert.

Ergebnis: Der körperliche und seelische Zustand verbessern sich merkbar. Der Patient wird auch für den Arzt besser „verstehbar“. Die Familie übersendet Bilder für den Nachttisch. Ein Treffen wird vorgeschlagen, akzeptiert und geplant. Da die Familie in einer finanziellen Notlage befindet, übernimmt die TX Begleitung die entstehenden Fahrtkosten und sorgt für private Unterbringung.