Michaela Ley, SLTX, Lungenfibrose, 03.04.1996, Großhadern >>> Bild
Lothar Demmel, DLTX, Alpha-1-A., 20.08.2003, MHH
Ully Mandel, Lunge + Herz + Niere, 05.03.2003, MHH
1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?
Der Herzkatheder. Vorher. Nachträglich war eigentlich das unangenehmste, daß mir dabei kalt war.
Keine der Untersuchungen war unangenehm.
2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?
Am 03. April 1996
Am 20.8.2003 in der MHHMärz 2003, 43 Jahre alt: Lunge + Herz + Niere in der MHH
3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?
Nein.
Nein.
Nein.
3a. Wenn ja, welche?
Keine.
Keine.
Keine.
3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?
Ich habe nur einen Lungenflügel bekommen. Dazu wurde nur eine Rippe gebrochen und der Schnitt verläuft von unterhalb der Achsel bis zwischen die Brüste.
Nein. Ich habe zwei Narben unter der Brust (minimalintensive Operationsmethode - haben andere ja schon beschrieben - wie mein Operationsarzt das geschafft hat mit seinen großen Händen?? Er verglich sich mit einem Automechaniker im engen Motorraum und das klappt ja auch in der Regel :-)) Mit BH wäre meine Operationsnarbe nicht zu sehen, ach ja doch: die Drainagenarben.
Brustbein (Sternum) wurde durchgesägt.
4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?
Ja.
Ja.
4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?
Im ersten Moment war ich sehr erschrocken, konnte mich dann aber wieder mit dem Gedanken beruhigen, dass es nur der Tubus ist und er mir beim Atmen hilft. Dann war es OK!
Ich merkte nur etwas trockenes in meinem Mund, was ich als unangenehm empfand. In meinem Dödelkopp versuchte ich das blöde Ding zu entfernen, bis mir jemand zurief, sie würden das schon machen. Als ich dann wieder gegen 23:15 Uhr wach wurde (2 Uhr Anruf - gegen 4 Uhr in Hannover, röntgen rasieren, waschen- gegen 5 Uhr im Bett im Zimmer, bin dann eingeschlafen, weil die mich mitten in der Nacht wach gemacht hatten - gegen 6:40 wachgemacht worden, sollte unterschreiben daß ich voll informiert und einverstanden sei - ganz nett begleitet und wirklich fröhlich gegen 7:00 Uhr im Vorbereitungsraum - gegen 13:00 Uhr Anruf bei meiner Frau alles ok!) war ich gleich ziemlich gut drauf, habe dann mit meiner Frau telefoniert und mich erst einmal richtig ausgeschlafen, mit einem ganz sicheren Glücksgefühl im Körper.
Kein Problem, ich war vorher darüber informiert.
4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?
Ausgeliefert ist man schon, wenn man so daliegt. Mir hat es geholfen, als ich mir immer wieder gesagt habe, dass das sein muss, damit nachher alles gut wird. Das hat nicht immer funktioniert, aber irgendwie habe ich es dadurch geschafft.
Man liefert sich ja freiwillig aus, sobald man der TX zustimmt. Dann muß man sich -vor allem mental- positiv auf das Geschehen vorbereiten! - oder gar keine Gedanken machen? Ich fühlte mich nie „ausgeliefert", mir wurde geholfen..
4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?
Während dieser Zeit habe ich sehr viel geschlafen und hatte wenig Interesse an meinem Umfeld. Ich wollte lieber meine Ruhe haben.
Zeichensprache, vorher mit meiner Frau vereinbart. Habe ich aber nicht gebraucht, da ich kurz nach dem Aufwachen am 1.post-op Tag extubiert wurde.
5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?
Ganz schmerzfrei war ich nicht, habe aber immer Schmerzmittel bekommen, wenn ich sie gebraucht habe.
Eine Drainage war undicht und mußte bei lebendigem Leib zweimal durch eine neue Naht abgedichtet werden. Aua! Beinahe hätte ich den Arzt angefallen. Das waren 2 mal aushaltbarer Schmerz und sonst kein einziger Schmerz durch die Transplantation, dank guter Versorgung.
Erster Tag post-OP: Thorax-Schmerzen. Zweiter Tag post-OP: Rückenschmerzen. Danach keine erwähnenswerten Schmerzen mehr. Aber kein Patient muß Schmerzen ertragen, es werden bei Bedarf jederzeit ausreichend Schmerzmittel verabreicht..
6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?
Ich war zwei Wochen auf der Intensivstation.
Ich glaube drei Tage.
Drei Tage Intensivstation, dann zwei Tage Intermediate-Care, danach Normalstation.
7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?
Da muss ich wirklich passen - ich war nicht wirklich ansprechbar und aufmerksam, weil ich so müde war.
Nach etwa acht (?) Tagen.
In der 1. Woche, habe aber keine genaue Erinnerung daran.
8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?
Da muss ich wirklich passen - ich war nicht wirklich ansprechbar und aufmerksam, weil ich so müde war
Ich weiß es gar nicht, ich habe in der Erinnerung gleich am nächsten Morgen, das war nicht wichtig, es war also auch kein Durst oder Hungergefühl sonst hätte ich ja gelitten.
Am ersten Tag post-OP. Und habe lecker zu Abend gegessen!
9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?
Morgens sechs Tabletten und abends vier!
Prograf (wurde nach der dritten Abstoßung umgestellt von Ciclosporin bei dem der Spiegel immer stark schwankte), sonst das Übliche, die anderen haben das schon beschrieben, zusätzlich Zithromax und Cotrim forte.
14-18 Medikamente, also rund 26 Tabletten am Tag.
10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?
Seit vier Jahren 4mg am Tag.
7,5 mg
Im ersten Jahr 15mg am Tag, seither 7,5mg am Tag.
11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?
Nein.
Nein.
Bis jetzt noch nicht.
12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?
Ich nehme ein Medikament (Cellcept) das mir anfangs Probleme mit Durchfall gemacht hat. Aber das ist schon längst behoben.
Keine.
Nur zu Beginn Durchfall und bisweilen Zittern der Hände. Jetzt: Erhöhter Augeninnendruck (Glaukom), Osteoporose (merke ich aber nicht, hatte ich vor der TX auch schon. Vergeßlichkeit (die kann aber auch altersbedingt sein, haben sehr viele Nicht-TXler auch ab 40!)
13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?
-
Die Nebenwirkungen belasten mich nicht wirklich, treten bei den positiven Aspekten völlig in den Hintergrund.
14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?
Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Alle Organe OK.
Bisher prima - das wird ja auch regelmäßig durch Blutuntersuchungen kontrolliert. Nur mein Gedächtnis benötigt ab und zu kleine Zettel.
Habe ja nicht mehr viele eigene Organe, die wichtigsten wurden erneuert. Insgesamt keine Probleme.
15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?
Nein.
Colistin morgens und abends. Im Urlaub schleppe ich meinen Pariboy aber nicht mit.
Nein.
16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?
Ich hatte nie eine Therapie. Meine Grunderkrankung war eine Lungenfibrose.
Ich gehe zweimal in der Woche in meine "Muckibude", genau wie vor der Kur auf viel viel niedrigerem Niveau, wie ich es in Schönau vor der Transplantation gelernt hatte. Ohne Schönau wäre ich nicht am ersten Tag ohne Schläuche ein ganzes Stockwerk "hochgehüpft" mit der Physiotherapeutin hinter mir her - und habe nachdem sie mit dem Schimpfen aufgehört hatte immer noch mit glänzenden nassen Augen. Wenn ich mal Pause mache merke ich das auch beim Atemstoß, also ....
Ca. 1/4 Stunde am Tag - ohne Sport, den ich aber auch zur Therapie zähle.
16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?
Ich hatte nie eine Therapie. Meine Grunderkrankung war eine Lungenfibrose.
siehe 16
Einige Stundenam Tag wegen der Heimdialyse (Peritoneal(Bauchfell)-Dialyse).
17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?
Ich hatte noch nie eine akute Abstoßung. Aber sie wird mit hohen Dosen Cortison angegangen. Ich denke man merkt, dass man weniger Luft bekommt, wenn etwas nicht stimmen sollte.
Bei der ersten noch in der MHH gar nicht, die Atemwerte wurde aber schlechter, ebenso bei der zweiten zu Haus, bei der Dritten ging der FeV um die Hälfte baden (3,4L auf 1,7L). Da habe ich die schlimmste Zeit nach der TX erlebt in einem so tiefen Depressionsloch war ich noch nie, vor lauter Angst - nach einem Tag ging es dann in die MHH mit Medikamentenumstellung auf Prograf Cortisondröhnung über drei Tage und viel Liebe.
Abfall des FEV1-Wertes. Dann Bronchoskopie und Kortison (Urbason)-Infusion: Drei mal täglich ein Gramm.
17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?
Nein.
Ich glaube ja: bei Lungenembolie. Das ist aber kein Ding der TX.
Nein.
18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?
Nein.
Aredia-Infusion gegen die Osteoporose, alle drei Monate
19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?
Nein.
Ja. Rohkost und andere frei rumliegende Eissorten esse ich selbst in Restaurants noch nicht. Nach der TX wirst du aber gut aufgeklärt. Die Ärzte sind da übrigens genauso unterschiedlich streng wie die Kliniken, die eine ist eine Bangemacherin, der andere fragt sich, wie angemessen die Sorge eigentlich ist. Und ich schwimme seid 1 1/2 Jahren dazwischen rum.
Nein.
20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?
Das einzige was nervt ist, dass ich ein ziemlich rundes Gesicht bekommen habe. Aber das gehört eben nunmal genauso zu mir wie mein neuer Lungenflügel.
War das schlimm für Dich? Nein. Das Glücksgefühl, plötzlich so viel neu zu können, läßt vieles andere unwichtig werden. Außerdem sagen mir so viele Leute, daß ich ja nun gut ("wohl"??) aussähe.
Ich habe schön zugenommen, bin auch durch Sport kräftiger geworden, aber nicht dick. Darüber bin ich hoch erfreut. Mein „Mondgesicht" hielt nur etwa ein halbes Jahr, hat mich aber nicht gestört. Viel wichtiger daran waren die gesunde Farbe und die glatte Haut.
21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?
Ich muß immer alle drei Monate nach Großhadern in die Klinik.
Alle drei bis vier Monate mit der Sicherheit mich jederzeit melden zu können.
Etwa alle drei Monate - wenn keine Auffälligkeiten (z.B. Abstoßung, Lungenentzündung, etc.) auftreten.
22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?
Die Ärzte in der Klinik sind gut, aber sie haben wenig Zeit. wenn man das bedenkt und akzeptiert, dann kommt man ganz gut zurecht. Manchmal wäre es schön, wenn der Arzt mehr Zeit zum Zuhören hätte.
Vor während und nach der TX so, wie ich es mir nicht besser vorstellen könnte, in der LTX Ambulanz mittlerweile her als Nummer, aber mir geht es ja gut, bin also wohl auch damit ein Routinefall.
Wir haben zwar alle eine Patienten-Nummer, aber niemand wird als Nummer behandelt. Dazu sind wir TX-ler zu wichtig, denn es besteht jetzt eine lebenslange Arzt - Patienten-Beziehung. Ich habe in der MHH bislang immer erstklassige Fachleute angetroffen.
23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?
Drei Monate - das kam daher, weil ich einen Virus hatte.
Etwas mehr als drei Wochen.
Sechs Wochen vor der TX und sechs Wochen nachher.
24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?
Ja - eine Katze. Sie ist aber nicht in der Wohnung / im Haus.
Kater Felix und Fische. Felix hat ein neues Zuhause bei Bekannten gefunden. Das Aquarium wird von meiner Frau versorgt, ich beobachte die Fische nur noch.
25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?
Bin und war noch nie sehr sportlich. Allerdings besuche ich schon einige Monate ein Fitness-Studio um meine Brust- und Rückenmuskulatur zu stärken.
siehe 16. Ich fahre Fahrrad, spiele Fußball mit meinen Neffen (um 10 Jahre alt) und Tischtennis, schleppe Getränkekisten hoch und runter und drängele mich (fast immer) vor, bei Sachen die früher nur meine Frau konnte.
2-3 mal die WocheFitness-Studio, Fahrrad fahren.
26.Wie hat sich so Dein Alltag verändert?
Ich kann meinen Beruf als Erzieherin nicht mehr ausüben. Mittlerweile habe ich das aber überwunden. Seit sieben Jahren bin ich Schriftführerin in einer Selbsthilfeorganisation für Organtransplantierte (die mit der Transplantationsbegleitung befreundete TKG, Anm. d. Webmasters). Zudem betreue ich Schulkinder bei den Hausaufgaben.
Total. Ich arbeite etwa 25 Stunden die Woche, mache Urlaube, Städtereisen... ziehe mir auf einem Bein die Hosen an, Bücke mich ohne Luftnot, esse ohne Luftnot... Du kannst dir nicht vorstellen was es für eine Freude macht, die kleinen und großen Sensationen zu erleben.
Unbeschreiblich. Eine andere Welt hat sich aufgetan. Ich kann wieder am Alltagsgeschehen teilhaben, Freizeitbeschäftigungen nachgehen, mich kümmern. Ich lebe wieder, nachdem ich die letzten 2 Jahre vor der TX kaum noch Energie für irgendwas hatte.
27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?
Sehr selten. Manchmal zwickt die Narbe, wenn sich das Wetter ändert.
Nein.
28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?
Ich hatte absolut keine andere Wahl, als mich für die Transplantation zu entscheiden. In meiner schlimmsten und schwersten Zeit, durfte ich erfahren, dass ich Freunde habe.
Autonomie - ein schweres Wort: ich brauch nicht mehr um alles bitten und kann sogar anderen helfen.
Das neue, lebenswerte Dasein, Lebensfreude, ein riesiges Gefühl der Befreiung, Zukunftsgedanken, das tiefe Vertrauen in Gott.
29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?
Migräne - aber das muss nicht unbedingt mit der Transplantation zusammen hängen.
Ich esse und schmecke und rieche besser, darf aber nicht alles ausnutzen um das Gewicht einigermaßen zu halten.
Ich habe keine Krankheit, die so genannten „Wehwehchen" sind völlig belanglos, werden locker von der Lebensfreude überdeckt.
30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?
Nein.
Nein. Zu Anfang habe ich mich "abschießen" lassen, war aber dann so betüddelt, daß ich dann alles bei lebendigem Leibe machen ließ. Sonst keine Komplikationen.
Nein, bis jetzt noch nicht.
31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?
Er liegt bei 1,64 - das ist in Ordnung für einen Lungenflügel.
Auf dem Am- Monitor zwischen 4,1 und 4,3 Liter, in der Klinik knapp 3,9
Bis Herbst 2004 FEV1 um 4 Liter , nach Lungenentzündung im Oktober und bei aktuell chronischer Abstoßung der Lunge (Bronchiolitis Obliterans) um 3 Liter.
32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?
VK (Vitalkapazität) ist 1,8 Liter
4,5 Liter
VC-max.: um 5 Liter, nach einsetzen der Bronchiolitis Obliterans um 4,5 Liter.
33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?
FEV1 weiß ich nicht! VK war bei 0,49 Liter!
Werte sind nicht vergleichbar, da sich meine Probleme mit Herz u. Lunge aus einem angeborenen Herzfehler entwickelten.
34. Warum hast Du eine LTX gemacht?
Ich hatte eine Lungenfibrose.
Weil die Alternative der baldige Tod war, das ware zwar auch eingeplant, aber um so schöner ist es jetzt.
To be or not to be, that's the question. Wer mit beiden Beinen im Grab steht fragt nicht mehr „ob" oder „warum" TX sondern „wann endlich".
35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?
JA!
Ja, genauso.
Jederzeit. Kann ja passieren wegen der chronischen Abstoßung.
36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Und sicher bekomme ich auch auf der Intensiv meine Tage. Wie habt Ihr das erlebt?
Die Vorstellung ist wirklich nicht toll und es ist anfangs auch sehr peinlich - auch auf dem Toilettenstuhl. Manchmal hätte ich mir gerne eine Tarnkappe übergezogen. Meine Tage hatte ich zur Zeit der Transplantation nicht mehr. Der "körperliche Verfall" war so enorm, dass nichts mehr richtig funktioniert hat.
Nur zu 36a aus verständlichen Gründen: Es ist peinlich, zumal ich noch das Bett dreckig machte. Aber die Schwestern fangen dich voll auf!!!!
Siehe Punkt 4b. Das kann Dir bei jedem Krankenhausaufenthalt passieren.