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Angelika Böhm, Lungenfibrose, DLTX 3/2006, Großhadern

Olaf Fischer, HTX + DLTX, Lungenhochdruck, 17.5.01, Leipzig >>> Bild

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Andreas Bohrmann, DLTX, Mukoviszidose, 15.02.07, DHZB Berlin

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1. Welche Voruntersuchungen waren für Dich die unangenehmsten?

Habe ich nicht mitbekommen, lag im Koma. Und bis September 2005 war ich
gesund.

Die Magen- und Darmspiegelung waren das unangenehmste.

Ehrlich gesagt gab es keine überaus unangenehmen Voruntersuchungen. Zahnarzt vielleicht, ich hasse Zahnärzte ...

2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?

Am 15.März 2006 (Lungentransplantation).

Am 17.Mai 2001 (Herz-Lungen-Transplantation).

Am 15.Feburar 2007 (Lungentransplantation)

3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?

Nein

Ja!

3a. Wenn ja, welche?

* 1 Tag nach der Transplantation hatte ich Fieber (ca. 40 °C).
* 9 Tage nach der Transplantation hatte ich eine Lungenentzündung. Ich wurde wieder auf die Intensiv-Station gelegt (intubiert Beatmungsmaschine).

Kaum der Rede Wert, gab paar Stunden nach der OP eine kurze Nachblutung an der rechten Seite. Aber problemlos.

3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?

Ja, ich glaube das Brustbein wurde durchgesägt.

Der Brustkorb wurde aufgesägt und anschließend geklammert.

Soweit ich weiß gesägt, aber das ist nomral oder?!

4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?

Ja.

4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?

Erschrocken ein bißchen, ich habe mich nicht getraut, das Ding anzufassen aus Angst, dass etwas verrutscht.

Nein, ich war nicht erschrocken darüber. Hatte mich vor der Transplantation über alle Möglichkeiten informiert, welche eintreten könnten.

Bin nicht erschrocken, hatte ja damit gerechnet. Das war einer der Momente, vor denen ich am meisten Angst hatte vor der OP, weil ich Mund total empfindlich bin. Aber das war überhaupt ken Problem.

4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?

Irgendwie MUSS man damit umgehen, es bleibt einem ja nichts anderes übrig. Ich bin aufgewacht und war transplantiert, wovon ich vor dem Koma noch gar nichts wußte bzw. nur noch im Halbdeliriummitbekommen habe, dass Tranplantation die allerletzte Alternative war. Konnte mich nicht bewegen (extremer Muskelabbau nach 8 Wochen Koma) und nicht sprechen. Da habe ich mich am Anfang schon ausgeliefert gefühlt, besonders wenn Pfleger/innen nicht so nett waren oder meine Kräfte überfordert haben, teilweise war ich auch verzweifelt und wütend. Die meisten Pfleger/innen waren aber sehr nett und so habe ich mich langsam an die Situation, die Abhängigkeit gewöhnt. Ich habe nicht an Morgen gedacht, sondern immer nur an das, was gerade anlag (Beine bewegen, Tabletten nehmen usw.).

Ich war schon oft im Herzzentrum Leipzig vorstellig und kannte somit die Ärzte und Schwestern. Ich hatte somit ein Gefühl von Sicherheit bekommen. Natürlich bleibt auch immer etwas Angst bestehen... aber so, wie vor der Transplantation, war mein Leben nicht mehr lebenswert! Ich musste rund um die Uhr Sauerstoff (6Liter/Std.) haben, Dauerinfusion, von der Frau und den Kindern gepflegt (waschen, anziehen usw.)werden...

Man muss es akzeptieren und sich vor allem helfen lassen. Was man nicht haben darf, ist Angst etwas zu fragen oder zu tun, einfach machen! Die Leute sind das gewöhnt und haben sicher schon alles erlebt!

4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?

Buchstabentafel und irgendwann Block und Stift.

Habe mich mit Zeichengebung (Hand, Augen bzw. aufschreiben, aufzeichnen)versucht zu verständigen. Meine Frau war jeden Tag von Früh bis Abends im Krankenhaus und konnte mich schon irgendwie verstehen.

Habe viel gedeutet, Lippen bewegt, mit dem Finger auf mein Bett geschrieben und gleich am ersten Tag sogar schon mit Stift und Papier.

5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?

Ich mußte kaum Schmerzen ertragen, bekam immer gleich ein Medikament, wenn ich wollte.

Ich hatte eigentlich keine Schmerzen, wahrscheinlich bekommt man ein paar Schmerzmittel per Infusion!?

Würde sagen, fast komplett schmerzfrei. Da braucht man sich keine Gedanken machen, es gibt gute Medizin ;)

6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?

ca. 9 Wochen

21 Tage.

Nach der OP knapp 6 Wochen

7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?

Ich glaube so ca. 4 Wochen nach der OP, weiß ich aber nicht mehr so genau.

Bereits drei Tage nach der Transplantation wurden die Magensonde, zwei Drainageschläuche und der Blasenkatheter gezogen.

Am zweiten Tag, bzw. der dritte, am ersten war ich nicht wach, wurde schon der Tubus gezogen.

8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?

Weiß ich nicht mehr.

Wurde am zweiten Tag nach der OP extubiert und durfte erst sechs Stunden nach der Extubierung was trinken ... diese sechs Stunden fand ich schrecklich. Ich hatte solch einen großen Durst und durfte mir nur mit einem feuchten Tupfer den Mund auswischen...

Das dürfte am Nachmittag des zweiten Tages gewesen sein, ca.

9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?

9-10 morgens plus CellCept flüssig, 8-9 abends plus CellCept flüssig

Kurz nach der Transplantation waren es ca. 56 Tabletten pro Tag jetzt (fasst 5 Jahre später) sind es noch 20 Tabletten pro Tag.

Ca. 25 am Tag

10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?

15mg täglich

0,5 mg Prednisolon (~ 5 Jahre nach der OP)

0mg, 5 morgens und 5 abends

11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?

Nein.

Ja.

Nein, den hatte ich vorher schon

12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?

Verlust sämtlicher Haare (sie wachsen wieder! :-) ), Zittern der Hände, trockener Reizhusten (vermutlich aufgrund des immer noch nicht verheilten Luftröhrenschnittes), Migräne ca. einmal die Woche (vermutlich aufgrund der Verspannungen/Blockierungen im Nackenbereich (langes Liegen!), trockene Haut (was inzwischen wieder besser ist)

* Hatte durch die Einnahme von „Sandimmun“ vermehrten Haarwuchs.
* Außerdem habe ich durch das „Cellcept“ leichtes Zittern der Hände.
* Nach ca. 1/2 Jahr musste „Sandimmun“ abgesetzt werden, da mir meine Nieren Beschwerden bereiteten. Daraufhin bin ich auf „Prograf“ eingestellt worden...(vermehrter Haarwuchs ist zurückgegangen und meinen Nieren geht es wieder gut).
* Habe etwas Übergewichtsprobleme.

Wenn man mal von den Pickeln absieht, kämpfe ich mit keinen derzeit, toi toi toi

13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?

Der Husten.

Mein Gewichtsproblem ist am schwersten unter Kontrolle zu bekommen. Ich habe kein richtiges Sättigungsgefühl, dafür aber laufend Appetit. Dabei bemühe ich mich wirklich darum etwas Gewicht zu verlieren (gehe ins Fitness-Studio, Dienstag`s Badminton spielen. Die Ernährung haben wir auch fettreduziert... Naja, muss mich weiter darum bemühen.....

Bisher gibt es keine Probleme

14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?

Meine Leberwerte waren astronomisch hoch, so langsam gehen sie wieder runter dank Ursofalk.

Habe keine Probleme durch die Tabletten-Einnahme.

Habe am Anfang mehr inhaliert als vor der OP. Jetzt inhaliere ich noch Colistin 2mal täglich und einmal Pulmozyme

15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?

Selten, wenn dann mit NaCl (Kochsalzlösung).

Nein.

Habe am Anfang mehr inhaliert als vor der OP. Jetzt inhaliere ich noch Colistin 2mal täglich und einmal Pulmozyme

16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?

2 bis 3mal die Woche Krankengymnastik, täglich Ergometer, Yoga.

Habe jetzt keine Therapie mehr...

Wenn man mal alles zusammen rechnet, inkl. Sport würd ich sagen so 2 Stunden.

16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?

Vor der TX war ich "gesund", war joggen und habe Yoga gemacht.

Vorher habe ich viel Aufwand betreiben müssen (genaue Zeit kann man schlecht sagen: rund um die Uhr Sauerstoff, Dauerinfusion, saß im Rollstuhl).

Vor der OP war es locker dreimal soviel, mindestens.

17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?

Hatte nur eine Abstossungsreaktion kurz nach der OP, was wohl normal ist. Daran kann ich mich aber nicht erinnern, weil ich noch nicht richtig bei Bewußtsein war.

Ich geh alle zwei Wochen zum Hausarzt, dort wird Blut gezogen und nach Leipzig (Herzzentrum) geschickt. Wenn irgendetwas auf Abstoßung hindeutet, werde ich sofort von Leipzig einen Anruf bekommen und ins Krankenhaus fahren.

Hatte noch keine Abstoßung, daher kann ich das nicht sagen

17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?

Weiß ich nicht, lt. anderen Transplantierten hier aber wohl nicht.

Weiß ich nicht so genau, aber ich glaub nicht.

Nein, das kann sie nicht. Eine Abstoßung ist ein schleichender Prozeß

18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?

Nein.

Derzeit nicht, hatte nach der TX zwar schonmal eine, hatte einen kleinen Infekt.

19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?

Nein, achte nur auf grundsätzliche Ernährungsempfehlungen für TXler, also gründlich waschen, keine Nüsse und Pampelmusen etc.

Im 1. Jahr nach der Transplantation hatte ich mich wirklich sehr daran gehalten: rohes Obst nur geschält gegessen, kein rohes Gehacktes, kein rohes Wurzel-Gemüse (Möhren, Radieschen, Kartoffeln...), kein medium-gebratenes Fleisch essen, öfters am Tag die Hände desinfizieren u.s.w. Wir haben unser Haustier(Meerschwein) und im 1. Jahr alle Pflanzen abgeschafft. Kein Grapefruit-Saft trinken, da Wechselwirkung mit den Tabletten... Das 1. Jahr lang nur mit Mundschutz unter die Leute gehen..... Ich mach keine spezielle Diät - halte mich aber noch immer an ein paar Dinge: Obst ordentlich (am besten lauwarm) abwaschen, kein Obst mit faulen Stellen essen, kein rohes Gehacktes, nichts mediumgebratenes essen, Wurzel-Gemüse ordentlich abschrubben und schälen]. Mittlerweile haben wir wieder Pflanzen in der Wohnung, jedoch alles auf Seramis bzw. Tonkugeln, da sich in der Blumenerde Schimmel bildet. Kein Grapefruit-Saft trinken, da Wechselwirkung mit den Tabletten...

Nö. Man muss nur etwas aufpassen, da man im ersten Jahr nach der TX bestimmte Sachen meiden soll. Z.b. rohes Flescih, Salami, Nüsse und sowas.

20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?

Meine Augen sind ab und zu geschwollen und brennen. Ich weiß aber nicht, ob das vom Cortison kommt. Und am Anfang diese "Pergamenthaut". Das war nicht schön. Creme mich immer gründlich ein, was offenbar hilft. Mein Körper ist nicht mehr so belastbar, ich komme schneller aus der Puste, die Kondition ist nicht mehr wie früher. Anscheinend hat mein Körper die Notbremse gezogen?!

Ich bin durch´s Prednisolon ganz schön auseinander gegangen. Klar, glücklich ist man darüber nicht gerade, aber ... ICH LEBE!!!!

Naja, bissel zugenommen vom Cortison haben ja wohl fast alle :) Aber damit habe ich kein Problem, bin sogar sehr zu frieden, ein paar Kilo mehr als vor der OP zu haben. Hab nun eigentlich Normalgewicht

21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?

Einmal im Monat.

Ich bin ca. alle 3 Monate in Leipzig (Herzzentrum) zur Kontrolle.

Derzeit noch alle zwei Wochen

22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?

sehr freundlich und aufmerksam, aber leider meistens wenig Zeit und im Stress. Dann fühle ich mich manchmal als Nummer. Aber das geht bei so einem Patientenandrang wohl nicht anders.

Die Ärzte nehmen sich viel Zeit bei den Kontrolluntersuchungen und hören sich meine Probleme an. Ich werde als Mensch behandelt, nicht als Nummer.

Ganz klar als Mensch. Die Ärzte, Schwestern und alle im DHZB Berlin sind da wirklich klasse. Denke, es kommt sicher immer auch auf den Patienten an, wie man sich selbst gibt. Aber nur eine Nummer ist man hier nicht

23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?

Vier Monate.

Insgesamt war ich fünf Wochen im Krankenhaus und anschließend fünf Wochen zur REHA-Kur.

Mit 9 Monaten Wartezeit, fast ein ganzes Jahr. 31.05.2006 bis 07.05.2007

24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?

Ja, eine Katze, mußte ich weggeben.

Vor der TX hatten meine Kinder ein Meerschwein, es ist Während der Zeit meines Krankenhaus-Aufenthaltes schwer erkrankt und eingeschläfert worden. Sonst hätten wir es weg gegeben ...

Hatte keine, habe keine und will auch keine

25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du?

Yoga, sofern man das als Sport bezeichnen möchte, demnächst dann auch wieder Fitnessstudio zum Muskelaufbau

Fitness-Studio (Ausdauertraining), Badminton spielen, von Frühjahr bis Herbst mit dem Fahrrad in meinen Garten fahren.

Mache nun regelmäßig Training zu Hause. Fahre jeden Tag ne halbe Stunde Ergometer, mache Krafttraining und meine Bauchmuskeln quäle ich auch jeden Tag

26. Wie hat sich so Dein Alltag verändert?

Ich achte mehr auf die Hygiene bei Lebensmitteln und im Haushalt allgemein. Dann natürlich die täglichen und wöchentlichen Kontrollen. Ich versuche, mir weniger Stress zu machen, sprich öfter mal kleine Pausen, mehr Kontinuität was körperliches Training betrifft, weniger unter Leute gehen (leider).

Habe endlich wieder ein lebenswertes Leben. Kann alle Tätigkeiten selbst verrichten, kann wieder laufen und Rad fahren, in meinem Garten werkeln und vieles mehr. Habe im März 2002, zusammen mit einer Freundin, eine regionale Selbsthilfegruppe gegründet. In dieser Selbsthilfegruppe treffen sich Patienten und Angehörige sowie Ärzte, welche mit der „pulmonalen Hypertonie“(die Krankheit, an welcher ich vor der TX erkrankt war) behaftet sind. Schmeiße den Haushalt, denn meine Frau geht 8 Std. am Tag arbeiten und die Kinder in die Lehre).

Lange ausschlafen is nu erstma abgesagt, da ich ja regelmäßig meine Pillen nehmen muss. Aber ich will auch nicht mehr lange schlafen, muss es auch nicht. Brauche viel weniger schlaf als vorher. Stehe also früh auf, so gegen 8 meist, inhaliere, vomittags mach ich dann meistens mein Sportprogramm. Dann je nach dem, bissel was arbeiten, Freunde treffen, in die Stadt gehen ... Spaß haben

27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?

Ja, ab und zu zwickt die Narbe, leichte Brustschmerzen (Druck), insbesondere morgens nach dem Aufwachen.

Nein.

Manchmal kribbelt es in meinem Fuß, das is wohl n Nervenleiden, hab ich seit der Operation. Sonst keine Schmerzen

28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten?

Eine neue Lunge ist wie ein neues Leben... ! Tausend Dank immer und immer wieder an meinen Spender!

Ein neues Leben.

Na das reicht doch schon oder :) Viele neue Freunde, neue Pläne für die Zukunft ...

29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?

Nix (nur die Nebenwirkungen der Medikamente, aber keine Krankheit an sich, siehe oben).

Seit vier Wochen habe ich Diabetes.

Keine

30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast?

Nein.

31. Wie hoch ist der FEV 1 heute?

ca. 2,5

~ 4,05

Derzeit liegt er bei 2,3 (knapp 60%)

32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen?

Weiß ich nicht.

Derzeit liegt er bei 2,3 (knapp 60%)

33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX?

Weiß ich nicht.

~ 2,8 l

um die 0,8 rum, also ca. 20%

34. Warum hast Du eine LTX gemacht?

ARDS bei Lungenfibrose

Ich hätte keine längere Lebenschance mehr gehabt, da alle Möglichkeiten von Therapien ausgeschöpft worden waren.

Ganz einfach, ich wollte leben !!

35. Würdest Du das Ganze noch mal machen?

Ja, weil ich doch noch ein bißchen an diesem Leben hänge! Vielleicht das nächste Mal mit weniger Koma :-) .

JA!

Auf jeden Fall !!

36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Und sicher bekomme ich auch auf der Intensiv meine Tage. Wie habt Ihr das erlebt?

Klar, war das am Anfang peinlich, aber ich habe mich daran gewöhnt. Die Pfleger/innen sind ganz selbstverständlich damit umgegangen und so verliert man wohl seine Hemmungen. Meine Tage haben erst wieder nach der Reha eingesetzt, der Körper hatte anscheinend Wichtigeres zu tun.

Auch für mich war es unangenehm auf den Schieber zu gehen. Mein erstes Ziel nach der TX war: wieder selbstständig auf´s Klo zu gehen...

letzte Änderung: 30.10.2007


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Und bis September 2005 war ich gesund. Die Magen- und Darmspiegelung waren das unangenehmste. Ehrlich gesagt gab es keine überaus unangenehmen Voruntersuchungen. Zahnarzt vielleicht, ich hasse Zahnärzte ... *2. Wann hast Du Deine Lunge bekommen?* Am 15.März 2006 (Lungentransplantation). Am 17.Mai 2001 (Herz-Lungen-Transplantation). Am 15.Feburar 2007 (Lungentransplantation) *3. Gab es Komplikationen während oder gleich nach der OP?* Nein Ja! Ja *3a. Wenn ja, welche?* * 1 Tag nach der Transplantation hatte ich Fieber (ca. 40 °C). * 9 Tage nach der Transplantation hatte ich eine Lungenentzündung. Ich wurde wieder auf die Intensiv-Station gelegt (intubiert Beatmungsmaschine). Kaum der Rede Wert, gab paar Stunden nach der OP eine kurze Nachblutung an der rechten Seite. Aber problemlos. *3b. Wurde der Brustkorb gebrochen oder so was ähnliches?* Ja, ich glaube das Brustbein wurde durchgesägt. Der Brustkorb wurde aufgesägt und anschließend geklammert. Soweit ich weiß gesägt, aber das ist nomral oder?! *4. Beim aufwachen, wurdest Du noch via Tubus beatmet?* Ja. Ja. Ja. *4a. Wenn ja, bist Du daran erschrocken? Wie bist Du damit umgegangen?* Erschrocken ein bißchen, ich habe mich nicht getraut, das Ding anzufassen aus Angst, dass etwas verrutscht. Nein, ich war nicht erschrocken darüber. Hatte mich vor der Transplantation über alle Möglichkeiten informiert, welche eintreten könnten. Bin nicht erschrocken, hatte ja damit gerechnet. Das war einer der Momente, vor denen ich am meisten Angst hatte vor der OP, weil ich Mund total empfindlich bin. Aber das war überhaupt ken Problem. *4b. Überhaupt, über diese Situation (ausgeliefert sein), wie geht man mit so was um ?* Irgendwie MUSS man damit umgehen, es bleibt einem ja nichts anderes übrig. Ich bin aufgewacht und war transplantiert, wovon ich vor dem Koma noch gar nichts wußte bzw. nur noch im Halbdeliriummitbekommen habe, dass Tranplantation die allerletzte Alternative war. Konnte mich nicht bewegen (extremer Muskelabbau nach 8 Wochen Koma) und nicht sprechen. Da habe ich mich am Anfang schon ausgeliefert gefühlt, besonders wenn Pfleger/innen nicht so nett waren oder meine Kräfte überfordert haben, teilweise war ich auch verzweifelt und wütend. Die meisten Pfleger/innen waren aber sehr nett und so habe ich mich langsam an die Situation, die Abhängigkeit gewöhnt. Ich habe nicht an Morgen gedacht, sondern immer nur an das, was gerade anlag (Beine bewegen, Tabletten nehmen usw.). Ich war schon oft im Herzzentrum Leipzig vorstellig und kannte somit die Ärzte und Schwestern. Ich hatte somit ein Gefühl von Sicherheit bekommen. Natürlich bleibt auch immer etwas Angst bestehen... aber so, wie vor der Transplantation, war mein Leben nicht mehr lebenswert! Ich musste rund um die Uhr Sauerstoff (6Liter/Std.) haben, Dauerinfusion, von der Frau und den Kindern gepflegt (waschen, anziehen usw.)werden... Man muss es akzeptieren und sich vor allem helfen lassen. Was man nicht haben darf, ist Angst etwas zu fragen oder zu tun, einfach machen! Die Leute sind das gewöhnt und haben sicher schon alles erlebt! *4c. Wie hat man miteinander kommuniziert (falls intubiert) ?* Buchstabentafel und irgendwann Block und Stift. Habe mich mit Zeichengebung (Hand, Augen bzw. aufschreiben, aufzeichnen)versucht zu verständigen. Meine Frau war jeden Tag von Früh bis Abends im Krankenhaus und konnte mich schon irgendwie verstehen. Habe viel gedeutet, Lippen bewegt, mit dem Finger auf mein Bett geschrieben und gleich am ersten Tag sogar schon mit Stift und Papier. *5. Musstest Du viel Schmerz ertragen oder ging es fast schmerzfrei?* Ich mußte kaum Schmerzen ertragen, bekam immer gleich ein Medikament, wenn ich wollte. Ich hatte eigentlich keine Schmerzen, wahrscheinlich bekommt man ein paar Schmerzmittel per Infusion!? Würde sagen, fast komplett schmerzfrei. Da braucht man sich keine Gedanken machen, es gibt gute Medizin ;) *6. Wie lange warst Du auf der Intensivstation?* ca. 9 Wochen 21 Tage. Nach der OP knapp 6 Wochen *7. Wann werden die ersten Schläuche gezogen?* Ich glaube so ca. 4 Wochen nach der OP, weiß ich aber nicht mehr so genau. Bereits drei Tage nach der Transplantation wurden die Magensonde, zwei Drainageschläuche und der Blasenkatheter gezogen. Am zweiten Tag, bzw. der dritte, am ersten war ich nicht wach, wurde schon der Tubus gezogen. *8. Wann durftest Du das erste Mal was trinken nach der Transplantation ?* Weiß ich nicht mehr. Wurde am zweiten Tag nach der OP extubiert und durfte erst sechs Stunden nach der Extubierung was trinken ... diese sechs Stunden fand ich schrecklich. Ich hatte solch einen großen Durst und durfte mir nur mit einem feuchten Tupfer den Mund auswischen... Das dürfte am Nachmittag des zweiten Tages gewesen sein, ca. *9. Wie viele Tabletten nimmst Du ein?* 9-10 morgens plus CellCept flüssig, 8-9 abends plus CellCept flüssig Kurz nach der Transplantation waren es ca. 56 Tabletten pro Tag jetzt (fasst 5 Jahre später) sind es noch 20 Tabletten pro Tag. Ca. 25 am Tag *10. Wie viel Cortison nimmst Du ein?* 15mg täglich 0,5 mg Prednisolon (~ 5 Jahre nach der OP) 0mg, 5 morgens und 5 abends *11. Hast Du wegen Cortison Diabetes entwickelt?* Nein. Ja. Nein, den hatte ich vorher schon *12. Mit was für Nebenwirkungen hast Du gekämpft bzw. kämpfst Du immer noch?* Verlust sämtlicher Haare (sie wachsen wieder! :-) ), Zittern der Hände, trockener Reizhusten (vermutlich aufgrund des immer noch nicht verheilten Luftröhrenschnittes), Migräne ca. einmal die Woche (vermutlich aufgrund der Verspannungen/Blockierungen im Nackenbereich (langes Liegen!), trockene Haut (was inzwischen wieder besser ist) * Hatte durch die Einnahme von „Sandimmun“ vermehrten Haarwuchs. * Außerdem habe ich durch das „Cellcept“ leichtes Zittern der Hände. * Nach ca. 1/2 Jahr musste „Sandimmun“ abgesetzt werden, da mir meine Nieren Beschwerden bereiteten. Daraufhin bin ich auf „Prograf“ eingestellt worden...(vermehrter Haarwuchs ist zurückgegangen und meinen Nieren geht es wieder gut). * Habe etwas Übergewichtsprobleme. Wenn man mal von den Pickeln absieht, kämpfe ich mit keinen derzeit, toi toi toi *13. Welche Nebenwirkung macht Dir am meisten zu schaffen?* Der Husten. Mein Gewichtsproblem ist am schwersten unter Kontrolle zu bekommen. Ich habe kein richtiges Sättigungsgefühl, dafür aber laufend Appetit. Dabei bemühe ich mich wirklich darum etwas Gewicht zu verlieren (gehe ins Fitness-Studio, Dienstag`s Badminton spielen. Die Ernährung haben wir auch fettreduziert... Naja, muss mich weiter darum bemühen..... Bisher gibt es keine Probleme *14. Wie reagieren Deine anderen Organe auf die vielen Tabletten?* Meine Leberwerte waren astronomisch hoch, so langsam gehen sie wieder runter dank Ursofalk. Habe keine Probleme durch die Tabletten-Einnahme. Habe am Anfang mehr inhaliert als vor der OP. Jetzt inhaliere ich noch Colistin 2mal täglich und einmal Pulmozyme *15. Inhalierst Du noch? Wenn ja, was?* Selten, wenn dann mit NaCl (Kochsalzlösung). Nein. Habe am Anfang mehr inhaliert als vor der OP. Jetzt inhaliere ich noch Colistin 2mal täglich und einmal Pulmozyme *16. Wie viel Zeit investierst Du Heute für die Therapie?* 2 bis 3mal die Woche Krankengymnastik, täglich Ergometer, Yoga. Habe jetzt keine Therapie mehr... Wenn man mal alles zusammen rechnet, inkl. Sport würd ich sagen so 2 Stunden. *16a. Wie viel Zeit brauchtest Du vor der TX?* Vor der TX war ich "gesund", war joggen und habe Yoga gemacht. Vorher habe ich viel Aufwand betreiben müssen (genaue Zeit kann man schlecht sagen: rund um die Uhr Sauerstoff, Dauerinfusion, saß im Rollstuhl). Vor der OP war es locker dreimal soviel, mindestens. *17. Wie merkst Du eine Abstossung? Was wird dann gemacht?* Hatte nur eine Abstossungsreaktion kurz nach der OP, was wohl normal ist. Daran kann ich mich aber nicht erinnern, weil ich noch nicht richtig bei Bewußtsein war. Ich geh alle zwei Wochen zum Hausarzt, dort wird Blut gezogen und nach Leipzig (Herzzentrum) geschickt. Wenn irgendetwas auf Abstoßung hindeutet, werde ich sofort von Leipzig einen Anruf bekommen und ins Krankenhaus fahren. Hatte noch keine Abstoßung, daher kann ich das nicht sagen *17a. Kann die Lunge u.U. auch einfach plötzlich mit dem atmen aufhören?* Weiß ich nicht, lt. anderen Transplantierten hier aber wohl nicht. Weiß ich nicht so genau, aber ich glaub nicht. Nein, das kann sie nicht. Eine Abstoßung ist ein schleichender Prozeß *18. Brauchst Du Heute i.V. Therapie?* Nein. Nein. Derzeit nicht, hatte nach der TX zwar schonmal eine, hatte einen kleinen Infekt. *19. Machst Du eine spezielle Diät (z.B. keine Rohkost, alles sollte gekocht werden)?* Nein, achte nur auf grundsätzliche Ernährungsempfehlungen für TXler, also gründlich waschen, keine Nüsse und Pampelmusen etc. Im 1. Jahr nach der Transplantation hatte ich mich wirklich sehr daran gehalten: rohes Obst nur geschält gegessen, kein rohes Gehacktes, kein rohes Wurzel-Gemüse (Möhren, Radieschen, Kartoffeln...), kein medium-gebratenes Fleisch essen, öfters am Tag die Hände desinfizieren u.s.w. Wir haben unser Haustier(Meerschwein) und im 1. Jahr alle Pflanzen abgeschafft. Kein Grapefruit-Saft trinken, da Wechselwirkung mit den Tabletten... Das 1. Jahr lang nur mit Mundschutz unter die Leute gehen..... Ich mach keine spezielle Diät - halte mich aber noch immer an ein paar Dinge: Obst ordentlich (am besten lauwarm) abwaschen, kein Obst mit faulen Stellen essen, kein rohes Gehacktes, nichts mediumgebratenes essen, Wurzel-Gemüse ordentlich abschrubben und schälen]. Mittlerweile haben wir wieder Pflanzen in der Wohnung, jedoch alles auf Seramis bzw. Tonkugeln, da sich in der Blumenerde Schimmel bildet. Kein Grapefruit-Saft trinken, da Wechselwirkung mit den Tabletten... Nö. Man muss nur etwas aufpassen, da man im ersten Jahr nach der TX bestimmte Sachen meiden soll. Z.b. rohes Flescih, Salami, Nüsse und sowas. *20. Falls sich Dein Körper verändert hat (durch Cortison), wie gehst Du damit um? War das schlimm für Dich?* Meine Augen sind ab und zu geschwollen und brennen. Ich weiß aber nicht, ob das vom Cortison kommt. Und am Anfang diese "Pergamenthaut". Das war nicht schön. Creme mich immer gründlich ein, was offenbar hilft. Mein Körper ist nicht mehr so belastbar, ich komme schneller aus der Puste, die Kondition ist nicht mehr wie früher. Anscheinend hat mein Körper die Notbremse gezogen?! Ich bin durch´s Prednisolon ganz schön auseinander gegangen. Klar, glücklich ist man darüber nicht gerade, aber ... ICH LEBE!!!! Naja, bissel zugenommen vom Cortison haben ja wohl fast alle :) Aber damit habe ich kein Problem, bin sogar sehr zu frieden, ein paar Kilo mehr als vor der OP zu haben. Hab nun eigentlich Normalgewicht *21. Wie regelmässig fährst Du in die Klinik?* Einmal im Monat. Ich bin ca. alle 3 Monate in Leipzig (Herzzentrum) zur Kontrolle. Derzeit noch alle zwei Wochen *22. Wie gehen die Ärzte mit Dir um, wirst Du als Mensch behandelt oder eher als Nummer?* sehr freundlich und aufmerksam, aber leider meistens wenig Zeit und im Stress. Dann fühle ich mich manchmal als Nummer. Aber das geht bei so einem Patientenandrang wohl nicht anders. Die Ärzte nehmen sich viel Zeit bei den Kontrolluntersuchungen und hören sich meine Probleme an. Ich werde als Mensch behandelt, nicht als Nummer. Ganz klar als Mensch. Die Ärzte, Schwestern und alle im DHZB Berlin sind da wirklich klasse. Denke, es kommt sicher immer auch auf den Patienten an, wie man sich selbst gibt. Aber nur eine Nummer ist man hier nicht *23. Wie lange dauerte insgesamt Dein Krankenhausaufenthalt?* Vier Monate. Insgesamt war ich fünf Wochen im Krankenhaus und anschließend fünf Wochen zur REHA-Kur. Mit 9 Monaten Wartezeit, fast ein ganzes Jahr. 31.05.2006 bis 07.05.2007 *24. Hast Du vor der TX Tiere gehabt, hast Du jetzt noch Tiere?* Ja, eine Katze, mußte ich weggeben. Vor der TX hatten meine Kinder ein Meerschwein, es ist Während der Zeit meines Krankenhaus-Aufenthaltes schwer erkrankt und eingeschläfert worden. Sonst hätten wir es weg gegeben ... Hatte keine, habe keine und will auch keine 25. Machst Du Sport, wenn ja, was machst Du? Yoga, sofern man das als Sport bezeichnen möchte, demnächst dann auch wieder Fitnessstudio zum Muskelaufbau Fitness-Studio (Ausdauertraining), Badminton spielen, von Frühjahr bis Herbst mit dem Fahrrad in meinen Garten fahren. Mache nun regelmäßig Training zu Hause. Fahre jeden Tag ne halbe Stunde Ergometer, mache Krafttraining und meine Bauchmuskeln quäle ich auch jeden Tag *26. Wie hat sich so Dein Alltag verändert?* Ich achte mehr auf die Hygiene bei Lebensmitteln und im Haushalt allgemein. Dann natürlich die täglichen und wöchentlichen Kontrollen. Ich versuche, mir weniger Stress zu machen, sprich öfter mal kleine Pausen, mehr Kontinuität was körperliches Training betrifft, weniger unter Leute gehen (leider). Habe endlich wieder ein lebenswertes Leben. Kann alle Tätigkeiten selbst verrichten, kann wieder laufen und Rad fahren, in meinem Garten werkeln und vieles mehr. Habe im März 2002, zusammen mit einer Freundin, eine regionale Selbsthilfegruppe gegründet. In dieser Selbsthilfegruppe treffen sich Patienten und Angehörige sowie Ärzte, welche mit der „pulmonalen Hypertonie“(die Krankheit, an welcher ich vor der TX erkrankt war) behaftet sind. Schmeiße den Haushalt, denn meine Frau geht 8 Std. am Tag arbeiten und die Kinder in die Lehre). Lange ausschlafen is nu erstma abgesagt, da ich ja regelmäßig meine Pillen nehmen muss. Aber ich will auch nicht mehr lange schlafen, muss es auch nicht. Brauche viel weniger schlaf als vorher. Stehe also früh auf, so gegen 8 meist, inhaliere, vomittags mach ich dann meistens mein Sportprogramm. Dann je nach dem, bissel was arbeiten, Freunde treffen, in die Stadt gehen ... Spaß haben *27. Hast Du noch irgendwelche Schmerzen bzw. Narbenschmerzen?* Ja, ab und zu zwickt die Narbe, leichte Brustschmerzen (Druck), insbesondere morgens nach dem Aufwachen. Nein. Manchmal kribbelt es in meinem Fuß, das is wohl n Nervenleiden, hab ich seit der Operation. Sonst keine Schmerzen 28. Abgesehen von der Luft zum Atmen und der Bewegung und somit einer gewissen Freiheit, was hast Du noch als gutes mit der TX erhalten? Eine neue Lunge ist wie ein neues Leben... ! Tausend Dank immer und immer wieder an meinen Spender! Ein neues Leben. Na das reicht doch schon oder :) Viele neue Freunde, neue Pläne für die Zukunft ... *29. Was an Krankheit (zB. Diabetes) und "Wehwehchen" hast Du NEU mit der TX erhalten, die Du aber vorher nicht hattest?* Nix (nur die Nebenwirkungen der Medikamente, aber keine Krankheit an sich, siehe oben). Seit vier Wochen habe ich Diabetes. Keine 30. Ist es bei Dir vorgekommen, dass Du nach einer Bronchoskopie mit einem schweren Infekt reagiert hast? Nein. Nein. Nein. 31. Wie hoch ist der FEV 1 heute? ca. 2,5 ~ 4,05 Derzeit liegt er bei 2,3 (knapp 60%) 32. Wie viel Liter Volumen kann Deine Lunge einatmen? Weiß ich nicht. Weiß ich nicht. Derzeit liegt er bei 2,3 (knapp 60%) 33. Wie war dein FEV1 und das Lungenvolumen vor der TX? Weiß ich nicht. ~ 2,8 l um die 0,8 rum, also ca. 20% *34. Warum hast Du eine LTX gemacht?* ARDS bei Lungenfibrose Ich hätte keine längere Lebenschance mehr gehabt, da alle Möglichkeiten von Therapien ausgeschöpft worden waren. Ganz einfach, ich wollte leben !! 35. Würdest Du das Ganze noch mal machen? Ja, weil ich doch noch ein bißchen an diesem Leben hänge! Vielleicht das nächste Mal mit weniger Koma :-) . JA! Auf jeden Fall !! *36. Letzte Frage: Ich fände es peinlich, wenn ich beim Stuhlgang auf eine Bettpfanne soll. Und sicher bekomme ich auch auf der Intensiv meine Tage. Wie habt Ihr das erlebt?* Klar, war das am Anfang peinlich, aber ich habe mich daran gewöhnt. Die Pfleger/innen sind ganz selbstverständlich damit umgegangen und so verliert man wohl seine Hemmungen. Meine Tage haben erst wieder nach der Reha eingesetzt, der Körper hatte anscheinend Wichtigeres zu tun. Auch für mich war es unangenehm auf den Schieber zu gehen. Mein erstes Ziel nach der TX war: wieder selbstständig auf´s Klo zu gehen... letzte Änderung: 30.10.2007